Más allá del consentimiento: los adolescentes como sujetos morales, políticos y sociales en la investigación clínica

Los ensayos clínicos con adolescentes plantean cuestiones éticas que tienen que ver con consideraciones filosóficas, sociales y antropológicas profundas. Aun así, los debates contemporáneos relativos a la ética de la investigación siguen centrándose en los aspectos jurídicos y formales. A partir de un trabajo de campo etnográfico —observación participante y entrevistas— realizado en una unidad de ensayos clínicos en España, esta ponencia examina las experiencias y las relaciones cotidianas de las personas involucradas (equipos médicos, familias y los propios adolescentes). El análisis de este material muestra que, pese al aumento de políticas de participación infantil y adolescente, los debates sobre la ética de la investigación clínica continúan operando con marcos teóricos basados en el adulto, limitando de esta manera la posibilidad de pensar a los menores como sujetos morales, políticos y sociales. Para abordar estas limitaciones, se recurre a los conceptos de injusticia epistémica —la desacreditación o invisibilización del saber y la voz de los adolescentes en tanto sujetos— y de agencia relacional —entendida no como un atributo individual, sino como una capacidad de actuar que se construye en relación con otros—. A partir de estos conceptos, se propone una relectura de los ensayos clínicos que evidencia la necesidad de una reformulación epistémica de la ética de la investigación, que esté en capacidad de considerar aspectos éticos relevantes en la participación de adolescentes.

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